Inför den statliga psykiatrisamordningsutredningen, 2003, framförde utredaren Anders Milton önskemålet, att de medverkande brukarorganisationerna skulle ”tala med en röst”. Som en följd av det bildades ett nätverk av brukar- och anhörigorganisationer, 2007, under namnet Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH). Avsikten var dock inte att ”tala med en röst”, eftersom det vore lika omöjligt för organisationerna på psykiatriområdet, som det är för de politiska partierna i riksdagen. Tanken var i stället att bilda ett gemensamt organ, som kunde verka som medlemsorganisationernas spjutspets för inflytande gentemot motparterna inom psykiatrin, socialtjänsten, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen samt mot riksdag och regering. Nätverket skulle inte driva egen intressepolitik, utan bana väg för medlemsorganisationernas intressen. Av det skälet skulle också det gemensamma organet vara löst sammansatt, som just ett nätverk och inte som en självständig förening.
Ganska snart började emellertid NSPH uppträda som en självständig aktör på det intressepolitiska området. 2009 tog man på sig regeringsuppdraget att driva en kampanj för bättre attityder till människor med psykisk ohälsa, tillsammans med den statliga myndigheten Handisam. Kampanjen fick namnet (H)järnkoll, vilket i sig självt antyder att psykisk ohälsa rätt och slätt är ett problem som har sitt ursprung i människors egna hjärnor. Redan därmed gjorde alltså nätverket avsteg från neutraliteten gentemot medlemsföreningarnas olika ståndpunkter. I kampanjen påstods dessutom, att ”psykisk sjukdom är som vilken sjukdom som helst” och att det inte finns belägg för att föräldrars beteenden har betydelse för barnens psykiska hälsa. Båda dessa påståenden saknar vetenskaplig grund, och jag kritiserade därför kampanjen i ett debattinlägg i Dagens Medicin.
Förra året granskade jag (H)järnkolls hemsida, bland annat för att se hur den till riksförbund ombildade kampanjen presenterar psykisk ohälsa. Jag konstaterade då, att perspektivet fortfarande är oerhört biologistiskt. Så till den grad, faktiskt, att man framför påståenden om ”medfödda […] funktionsnedsättningar”, som det saknas hållbart, vetenskapligt underlag för. Jag skrev ett nytt förslag till text, anpassat till det faktiska kunskapsläget, och Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) ställde sig bakom förslaget. Trots det har (H)järnkolls styrelse inte ens velat ta upp det till behandling! (Båda texterna kan läsas på min bloggsida.)
Förra året bestämdes också, att nätverket skulle ombildas till självständig förening med majoritetsbeslut i styrelsen. Det innebär att det före detta nätverket kan driva egna intressepolitiska frågor i strid mot minoriteten bland medlemsorganisationerna. Huruvida det finns ett samband med denna omvandling skall jag låta vara osagt, men NSPH har alldeles uppenbart, och i allt högre utsträckning, utvecklats till en ren intresseorganisation för anhöriga. Helt nyligen har man till exempel genomfört ”Anhörigprojektets vårfest”, där ”Årets anhörighjältar” utsågs. Festen leddes av journalisten Sanna Lundell, som i en SVT-serie i höstas betecknade anhörigas roll gentemot sina ohälsodrabbade närstående som en ”djävulsdans”. (Låt mig direkt säga, att anhöriga ofta kan vara ett stort stöd för sina närstående och att detta inte sällan är en mycket krävande uppgift. De kan därför ha behov av stöd i framförallt sina egna liv. Å andra sidan spelar anhöriga, och framförallt då barns vårdnadshavare, lika ofta en avgörande roll för uppkomsten av deras närståendes ohälsa. Att blunda för det är ett oförlåtligt svek mot dessa barn.)
Så som NSPH har utvecklats under nu ett antal år, tvingas jag konstatera, att organisationen i varje fall inte längre representerar mig och mina erfarenheter och att den därför inte kan föra min talan gentemot våra motparter. Min personliga önskan är också att RSMH bryter med det före detta nätverket, för att oberoende kunna driva sin egen intressepolitik.
HQ-bulletinen 
Begreppet anhörig är vidare än det du nämner i inlägget. Detta har diskuterats brett och idogt av alla medlemsorganisationer inom Hjärnkoll och NSPH. Det råder en ganska tydlig enighet i frågan. Tråkigt att du använder det som ett argument som distanserar dina övertygelser ifrån NSPH och/eller Hjärnkoll.
Många (de flesta) av medlemmarna inom NSPH och Hjärnkoll är mycket medvetna om att relationen mellan föräldrar och drabbade kan vara sargade och därmed inte vara lämpliga som anhöriga i återhämtningsfasen (eller delar av den).
Min erfarenhet är att vissa organisationer känner att de inte får den makt de anser sig vara berättigade till. Vissa organisationer vill helt enkelt inte dela på kakan då de anser sig större och därmed viktigare än andra. Att en förening med betydligt färre medlemmar (på det gamla viset) skulle ha lika mycket att säga till om angående psykisk hälsa är helt enkelt inte tänkbart för vissa föreningar/förbund/organisationer.
Det du egentligen hävdar, erfar jag, är att NSPH och/eller Hjärnkoll inte säger det du och din organisation säger.
Genom att vara med kan man påverka och förändra, genom att gå ur (såsom du föreslår) bygger ni vidare era murar och isolerar er ännu mera ifrån utvecklingen. Således kommer andra ännu mindre kunna föra din talan. Utveckling är inte alltid smärtfri eller icke-kontroversiell och det vet jag att du vet också.
Det som egentligen är problemet, anar jag, är att du inte mäktar att någon för din talan, d.v.s. den talan du vant dig vid så pass att den har stelnat och tål ingen rannsakning. Du vill helt enkelt fortsätta såsom du vant dig vid.
GillaGilla
Hej igen!
Jag hittade din ursprungliga kommentar på ett annat ställe, där dock inte jag har lagt den. Nåväl…
Jag är mycket medveten om att ”anhörig” syftar på fler människor än föräldrar, även utanför familjen. Emellertid är frågan om föräldrars/vårdnadshavares tveeggade roll mycket central och samtidigt fullständigt ignorerad av NSPH. Detta uppenbarligen trots att ”Många (de flesta) av medlemmarna inom NSPH och Hjärnkoll är mycket medvetna om att relationen mellan föräldrar och drabbade kan vara sargade och därmed inte vara lämpliga som anhöriga i återhämtningsfasen…” Kan du förklara det?
Jag har inget intresse av att diskutera vilket inflytande olika föreningar vill ha i relation till sin storlek. Det intressanta är om en medlemsförening över huvud taget får genomslag för sina hjärtefrågor eller inte. I det senare fallet finns det naturligtvis inget skäl att kvarstå i nätverket. På väsentliga områden är det så det ligger till för RSMH inom NSPH, anser jag. Vi skulle därför ha mer att vinna på att gå ur och i stället driva vår egen intressepolitik.
Vad du sedan menar med ”den talan du vant dig vid så pass att den har stelnat och tål ingen rannsakning” förstår jag inte. Jag är sannerligen inte rädd för att låta mina uppfattningar rannsakas. De står väl pall för det!
GillaGilla
Du lyfter ganska komplicerade frågor där jag inte är riktigt överens om problemen och lösningarna. Men i detta rätt korta inlägg vill jag först börja med något som vi är mycket överens om. Hjärnkoll kom helt fel från början. Man byggde på en vetenskaplig analys som var en förbluffande mörkning av vetenskapliga fakta. Man körde ut att teorin om ”En sjukdom bland andra” minskade fördomarna, medan det fanns en seriös genomgång av litteraturen som visade att den teorin framför allt ÖKADE fördomarna. (Jag har källan. Mycket läsvärd.) Det största spridningen av fördomar var den biologiska psykiatrin själv. På somliga håll, som här i Uppsala lyckas man ändå göra bra saker som pekar åt det motsatta hållet.
På samma sätt som den biomedicinska psykiatrin avhumaniserar psykiska problem och därmed ökar fördomar (gör dem främmande och därmed hotande) så kommer den också i motsättning till ett djupare brukarinflytande. Du säger att NSPH:s rättmätiga uppgift var att ” verka som medlemsorganisationernas spjutspets för inflytande gentemot motparterna” och inte skulle driva egen ”intressepolitik”. Var går dina gränser mellan dessa begrepp? ‘Bort med tvånget’ är till exempel en central inflytande fråga där vi har en biologisk medicin emot oss. Många krav vi har. t.ex. om att få välja behandling mm (som ändå har stöd i lagen) kommer i motsättning till den biomedicinska modellen bara genom att så mycket där blir främst en fråga om expertkunskap och inte samspel, samarbete, samhälle och politik. Området för brukarinflytande blir i den psykiatrin väldigt begränsade. Det stannar ofta vid det man kallar ‘ett gott bemötande’ eller en känsla av inflytande för att man skall vara ‘följsam’ mot ordination.
När vi träffas i vårt lokala nätverk har jag ofta känt att idéer och analyser kan bli bättre när vi träffas från olika föreningar. Helheten blir mer än delarna. Så var det verkligen när jag arbetade aktivt i NSPH under fyra (?) år, särskilt i arbetsgrupp 1B där vi tittade mycket på program och remisser. Problemet är inte att NSPH driver sk intressepolitik, som istället skall lämnas till förbunden, utan att politiken är alldeles för mesig! Min vän Per Sternbeck tycker att det var rätt att staten drog in medlen till att vi ägnade oss åt sådan samhällsbevakning och krav på vården. Jag lutar mera åt att det kändes hotfullt för departementet och Socialstyrelsen och att det är bedrövligt att man finner sig och inte skriker ut. Så visst, en snäll och glad ”Gemensam röst” för makten att tala med är naturligtvis ett hot mot föreningarnas kreativitet och förändringskraft.
Men Hannes, tycker du verkligen att RSMH-förbundet ligger före alla de andra förbunden i sina analyser? Ditt förbund har också svikit dig många gånger, förut, eller hur. Och om anhöriga igen: Jag ser nu sedan länge en stor desperat och rasande kraft hos mängder av anhöriga som inte har någon organisation. Schizofreniförbundet släpper inte fram den kraften. Anhöriga kan göra hemska saker, men de förstår det inte, oförmögna och de gör det ofta av ‘omtanke’. Men de känner också en skuld som sjukvården förnekar dem genom sina sjukdomsteorier. De måste istället ges plats!
Så synd att de är så få som sett ditt inlägg Hannes. Hur kan diskussionen spridas?? Vem har förslag?
GillaGilla
Tack för ditt engagerade och kanske inte så korta 😉 inlägg, Staffan!
Jag är helt överens med dig i din analys av (H)järnkoll och av biopsykiatrins effekt att ÖKA fördomarna och MINSKA inflytandet. Jag är inte lika överens om att NSPH skall ta över mer av det intressepolitiska arbetet, helt enkelt för att det inom nätverket finns för mycket motstridiga ståndpunkter, där inte minst det biopsykiatriska perspektivet, i hög grad representerat av de anhörigdominerade organisationerna (!), har en framträdande position.
Min uppfattning är att NSPH borde fortsätta som ett nätverk, inte som en självständig förening, och att det, som gemensamt nätverk, bara skall driva sådana frågor där det råder konsensus mellan medlemsorganisationerna. Övriga frågor skall överlämnas åt medlemsorganisationerna själva. Det går aldrig att komma ifrån att det råder skilda perspektiv hos dessa organisationer, och att t.ex. de anhörigdominerade organisationerna är betydligt mer benägna att anamma både biopsykiatrin och tvångsmedel i vården, än de äkta brukarföreträdarna är. Sedan finns det förvisso också frågor, där brukare och anhöriga är överens och där man kan driva frågorna gemensamt. Så kan dock ske, utan att NSPH är en självständig förening.
(Ditt inlägg är detsamma som du lämnade på Facebook. Jag lämnar därför också samma svar som där.)
GillaGilla
Hej, Mikael!
Jag har inte sett något mer än just den här kommentaren från dig.
GillaGilla